Endometriosis: la enfermedad del silencio

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Todos los días son una lotería con la endometriosis. Una mujer que ya ha sido diagnosticada puede levantarse con dolor en la pelvis, sudoración excesiva, calambres e incomodidad al ir al baño. Pero también siente ansiedad, tristeza y depresión.

“A los 13 años comenzaron los dolores muy fuertes, no era un simple cólico menstrual también había malestar estomacal y vómito. En muchas ocasiones me desmayé como consecuencia del dolor”, dice Natalia Galvis, abogada de 39 años.

Esta patología, considerada como crónica e incapacitante, no tiene cura y según el grado puede ocasionar infertilidad. En el caso de Natalia, su diagnóstico llegó 13 años después de los primeros síntomas. Durante ese tiempo, la endometriosis avanzó tanto que tuvo que someterse a varias cirugías que no daban con el origen de sus dolores. Esto condujo a una histerectomía radical: le extirparon el útero, el cuello uterino, el ovario izquierdo, ambas trompas de Falopio y el tejido cercano.

“Me hacían de todo y no daban con el chiste, pero yo vivía súper dolorida y enferma. (...) Yo decía: ‘estoy loca’. Tengo mis dolores en la mente. Yo le preguntaba a todo el mundo. Ven a ti, te llega el periodo, ¿no? En la universidad me miraban raro porque yo era moribunda, llegaba a las clases desmayada del dolor”, cuenta Natalia.

La endometriosis es una enfermedad crónica, inflamatoria y multisistémica que se caracteriza porque el tejido que recubre el interior del útero “sale y se pega en diferentes partes de la cavidad abdominal o de la pelvis, ese tejido lo llamamos endometrio, pero está por fuera de su lugar normalmente”, dice Milena Gómez, médica ginecóloga laparoscopista, experta en endometriosis y dolor pélvico. La doctora Milena trata a pacientes con esta patología desde un abordaje integral.

El término se acuñó en 1927, pero hay reportes médicos desde mediados del siglo XIX. Los griegos registraron síntomas de la enfermedad en su corpus clínico hacia el año 500 a.c.

¿Por qué es tan difícil su diagnóstico?

Son una combinación de factores que tienen como origen a la sociedad patriarcal. “La endometriosis es difícil diagnosticarla por el desconocimiento de los síntomas. Hemos llegado a un punto de normalización del dolor y el principal de los síntomas es dolor con los periodos menstruales, entonces cuando se normaliza el dolor dejamos de consultar”. Pero además, dice la doctora Gómez, el tiempo de diagnóstico tarda en promedio 7 u 8 años, porque “muchos actores del sistema de salud no conocen la enfermedad”.

“En la Asociación tenemos varios casos en donde las pacientes han pensado en quitarse la vida como consecuencia del dolor y el estigma. Nos dicen locas, flojas, quejetas e hipocondríacas”, le dice Natalia Galvis a Noticias RCN.

La sociedad se encarga de hacer sentir culpables a las mujeres por tener dolor. Y a eso se suma el machismo imperante en las familias, círculos de amigos, centros educativos, entornos laborales y, cómo no, el propio sistema de salud. En muchos casos, son las propias pacientes quienes instruyen a los médicos sobre las características de la endometriosis. Poco a poco, gracias a años de lucha, esta patología es común en el día a día de profesionales de la salud y la ciencia.

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Lesly Valbuena, politóloga, magíster en política social y quien conduce el enfoque de género en la Asociación Colombiana de Endometriosis e Infertilidad, señala que “al 60% de las mujeres que buscan un diagnóstico en ginecología, las remiten primero a psicología o psiquiatra, porque dicen que estamos locas. Es un estereotipo de género muy fuerte y lo que hace también es que culturalmente se normalice el dolor”.

Lesly, fue diagnosticada a los 17 años. “Me dijeron: vas a vivir con esto toda la vida, no hay cura, puedes tomar pastillas anticonceptivas todo el tiempo para que no te llegue la menstruación, pero pues esa fue la única respuesta. Estuve así por 10 años, las pastillas anticonceptivas me daban bajones emocionales y depresión”. Durante la pandemia vivió un momento crítico pues no podía, literalmente, pararse de la cama por el dolor e ir a clínicas y hospitales no estaba permitido.

La carga que llevan las mujeres con endometriosis también afecta su estabilidad laboral e ingresos. No solo porque tienen que pagar tratamientos, exámenes y terapias adicionales que no cubre el sistema de salud, sino porque en muchos casos son perseguidas laboralmente o estigmatizadas.

“Me tocó abandonar mi trabajo. Laboraba como investigadora en una universidad. Se hacía imposible (...) debía depender económicamente de otra persona y personalmente eso ya empieza a afectar. (...) empecé a tener episodios de ir a profunda depresión de ansiedad”, narra Victoria Rodríguez, médica veterinaria que además enseña a usar el yoga y las terapias de suelo pélvico como un tratamiento complementario para tratar la endometriosis. Su trabajo se concentra en acompañar a mujeres en el Tolima.

Al respecto, un fallo de la Corte Constitucional de noviembre de 2023 sentó un precedente al establecer que la endometriosis es una enfermedad incapacitante. El alto tribunal estudió una tutela que presentó una mujer con cáncer ovárico relacionado con endometriosis.

La paciente pidió una licencia no remunerada que le fue concedida, soportada con su historial médico. Pero antes del inicio de la licencia fue despedida. La trabajadora señaló que fue un despido sin justa causa por tener esa enfermedad y presentó una tutela contra la empresa que llegó hasta la Sala Primera de Revisión de la Corte Constitucional, integrada por las magistradas Natalia Ángel Cabo, quien la preside, Diana Fajardo Rivera y Juan Carlos Cortés.

Entre otras cosas, la Corte le ordenó al Ministerio del Trabajo que formule una política sobre el impacto diferenciado por sexo de las enfermedades para contextos laborales.

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“Asocoen es mi refugio”

El dolor suele padecerse en silencio. Es algo íntimo del cuerpo, donde las palabras quedan cortas para describirlo y solo quien lo ha vivido puede sentirse identificada.

En la lucha por visibilizar esta enfermedad, la Asociación Colombiana de Endometriosis e Infertilidad (Asocoen) ha jugado un papel fundamental para cientos de mujeres. Es una ONG fundada en 2011 que ofrece tratamientos alternativos, pero sobre todo teje una comunidad donde las pacientes encuentran apoyo, empatía y cuidado.

“Viví durante muchos años en soledad y silencio la enfermedad (...) empiezo a buscar quienes más tenían endometriosis y cuando empiezan a llegar las pacientes y escucho sus historias, me sentí identificada”, dice Luz Marina Araque, paciente y fundadora de Asocoen.

“Ya no me sentía tan sola, entonces eso para mí contribuye a mi proceso de sanación, el sentir que no todo estaba en mi cabeza, que yo no estaba loca, que no estaba exagerando y que había otras mujeres viviendo lo mismo que yo. Compartir esas experiencias ayuda mucho en ese proceso de convivir con una enfermedad crónica y sobre todo tan debilitante como es la endometriosis”, agrega.

Asocoen hace estudios de investigación y encuestas para conocer el contexto de las mujeres diagnosticadas con patologías femeninas en Colombia. Brindan espacios de salud y bienestar y hacen pedagogía menstrual.

Esta labor, hay que decirlo, no ha tenido apoyo del Estado. Solo el hecho de conseguir información e insumos sobre enfermedad en Colombia por parte del ministerio de Salud o de autoridades relacionadas, es un reto.

Durante varias semanas, Noticias RCN se comunicó en diversas ocasiones con el ministerio de Salud, en cabeza del ministro Guillermo Alfonso Jaramillo y el viceministro Jaime Urrego para solicitar entrevistas, documentos y planes para nutrir este especial multimedia, pero no fue posible obtener una respuesta.

Ese tipo de indiferencias del sector público, entre otras muchas razones, fueron las que condujeron a que Asocoen promoviera la Ley Endometriosis Colombia que fue sancionada en octubre del 2023, luego de haber sido presentada durante seis años en el Congreso.

“Había oído de esta enfermedad en mi familia”: excongresista Mauricio Toro

Asocoen emprendió un camino titánico. “Nos dimos cuenta que aparte de los vacíos y la difícil situación que estaban viviendo las pacientes con el sistema de salud, teníamos que concientizar a la comunidad médica, a todo el sector salud, a la academia y a la sociedad en general. Eso era más fácil lograrlo a través de políticas públicas”, cuenta Luz Marina Araque.

Ella y otro grupo de pacientes, contactaron a Mauricio Toro, exrepresentante a la Cámara del Partido Alianza Verde, para quien esta enfermedad no era ajena: “Había oído de esta enfermedad en mi familia, había entendido que no se trataba bien, mal diagnosticada, pero sobre todo silenciosa (...) así que allí me conecté de inmediato con esa necesidad y nos pusimos manos a la obra”, le dijo Toro a Noticias RCN.

Luz Marina y su equipo detectaron que hay muchos vacíos legales en Colombia respecto a los derechos a la salud de las pacientes diagnosticadas con patologías femeninas, no solamente la endometriosis.

Natalia Galvis, paciente y abogada, es una de las coautoras del proyecto: “El proceso de la ley en el Congreso fue bastante peculiar porque en muchas ocasiones nos cerraron las puertas pues pensaban que las pacientes con endometriosis somos una minoría, pero es una patología que afecta a una o dos de cada diez personas con capacidad de menstrual”.

Después de un largo camino en el Legislativo “logramos demostrar lo que esto está ocasionando a tantas mujeres. Una enfermedad que era invisibilizada, no era una enfermedad extraña, huérfana o pequeña”, agrega Toro.

La Ley Endometriosis Colombia crea protocolos de atención y una ruta que vincula a diversos actores del sistema de salud y la sociedad con enfoque de género y en los territorios. Será el Ministerio de Salud el que deba reglamentar las condiciones de esta política pública.

“El Ministerio de Salud tiene un año para iniciar como ese proceso de adaptación de reglamentación y posterior implementación. Sabemos que es un proceso en el que intervienen diferentes sectores y organizaciones tanto públicas como privadas”, señala Luz María.

Sin embargo, hay actividades de pedagogía en los colegios y socialización en las empresas que se pueden implementar desde ya, según señala Asocoen.

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La Ley también estipula que el 14 de marzo es el Día Nacional de la Endometriosis. Una fecha que busca romper el silencio y crear esperanza. Porque si algo tienen claro las pacientes con endometriosis, a pesar de todo por lo que tienen que padecer a diario, es que #ElDolorNoEsNormal y que pueden sanar y florecer, como un girasol.