Niño colombiano logró que extraña enfermedad se tratara en el país, al abrir su propia fundación

La familia de Juan Sebastián, un niño caleño diagnosticado con el síndrome de Hirschsprung, tuvo que viajar hasta Denver, Colorado, para someter a su pequeño hijo a una cirugía que, hasta entonces, no se practicaba en Colombia.

Entonces y con apenas 8 años, Juan Sebastián habló con sus médicos y les dijo que soñaba que otros niños con su condición pudieran acceder al tratamiento en su natal Colombia.

Un sueño que se vio materializado este 2025, cuando su fundación Florece la Esperanza logró un acuerdo con varios médicos para operar a otros niños con síndrome de Hirschsprung en el país.

“Llevamos 22 cirugías. Y, en la penúltima, el doctor Luis de la Torre me preguntó cuál era mi sueño y lo tengo presente, ya estoy cumpliéndolo”, manifestó, en entrevista con Noticias RCN.

Su iniciativa ha logrado concretar tres jornadas de cirugías colorrectales que, de otra manera y sin la ayuda de especialistas de los Estados Unidos, México y Colombia, no se habrían realizado.

El mensaje de Juan Sebastián a otros niños con el síndrome es claro: “No se rindan. Todo es posible y no tiene que darse de baja por una enfermedad”.

Y a la suya, se suman voces como la del cirujano José Alejandro Ruiz, que espera ayudar a 20 niños durante la tercera jornada o la de la directora de la fundación, Yeimy Aguilera, que insiste en la importancia de “poder dar diagnostico y entre cirujanos de Colombia y del exterior, conciliar un tratamiento oportuno para todos los niños”.

¿Qué es el síndrome de Hirschsprung?

El síndrome de Hirschsprung, de acuerdo con la Clínica Mayo, es un trastorno congénito poco frecuente que afecta el funcionamiento del intestino grueso, provocando dificultades para evacuar. Esta afección se origina durante el desarrollo fetal, cuando las células nerviosas encargadas de estimular los movimientos intestinales no llegan a colonizar completamente una parte del colon. Su ausencia impide que los músculos intestinales se contraigan adecuadamente, lo que ocasiona una obstrucción en el paso de las heces.

Esta enfermedad suele manifestarse en las primeras 48 horas de vida, cuando el recién nacido presenta una imposibilidad para realizar sus deposiciones. No obstante, algunos casos más leves pueden pasar desapercibidos durante la infancia temprana y manifestarse más adelante con síntomas persistentes.

Los síntomas dependen de la gravedad del trastorno y la edad en la que se detecta. En los recién nacidos, pueden presentarse signos como hinchazón abdominal, vómitos con contenido verdoso o marrón, malestar evidente debido al estreñimiento y, en ocasiones, episodios de diarrea. A medida que el niño crece, es posible que se observen señales como distensión abdominal crónica, gases excesivos, fatiga y un desarrollo más lento en comparación con otros niños de su edad.

El abordaje médico para esta enfermedad se basa en una intervención quirúrgica que tiene como objetivo eliminar la sección del colon que carece de células nerviosas. Este procedimiento permite restablecer el tránsito intestinal y, en la mayoría de los casos, mejora notablemente la calidad de vida del paciente.