Menor con “huesos de cristal” tiene problemas para acceder a su tratamiento en Bogotá

La crisis de la salud también golpea a los más pequeños. Así lo advierten las familias de Paloma y Sara Victoria en Bogotá.

Por la falta de medicamentos que alegan las EPS, sus tratamientos para neurofibromatosis tipo 1 y osteogénesis imperfecta, o “huesos de cristal”, se han visto interrumpidos en más de una ocasión los últimos meses, entorpeciendo su proceso de recuperación.

“Paloma”, según advirtió su padre David Hoyos, en diálogo con este noticiero, “sufre una enfermedad huérfana que se llama neurofibromatosis tipo 1”. Pero no han logrado “acceder a su tratamiento más de tres meses seguidos”, por lo que han tenido que recurrir a tutelas e incidentes de desacato en más de una ocasión.

Menor con “huesos de cristal” ha empezado a registrar retrocesos en su estado de salud:

La historia se repite en la familia de Sara Victoria. De acuerdo con su madre, Milenys Bravo, “tiene una patología que se llama osteogénesis imperfecta, más conocida como huesos de cristal”.

Al no recibir sus medicamentos con la frecuencia con la que debería, su madre notó en los últimos días que tiene un nuevo “golpecito en la pierna, por lo mismo, ya tendría que habérsele aplicado el medicamento. Si no accede al medicamento de manera oportuna, se ve afectado todo el proceso que llevamos con ella”.

Ambas familias piden que el sistema garantice el tratamiento de sus niñas:

Aunque siguen a la espera, en la casa de Paloma recibieron una buena noticia en los últimos días. Les dijeron cuándo van a recibir “el medicamento que está retrasado”; lo que, según David, les permitió iniciar el “proceso de formulación para los próximos seis meses. Hay una expectativa de cambio para nosotros, como familia”, celebró.

Es distinto en la casa de Sara Victoria. Su madre sigue pidiendo ayuda “para que, realmente, esto se pueda dar, que no tengamos más barreras administrativas”.

Hasta entonces busca la manera de distraer a su pequeña de la difícil situación que afronta y pone su vida en riesgo con cada día de retraso.