"Cada minuto cuenta": niña con rara enfermedad cumple 10 días sin recibir su medicamento

En la tranquilidad aparente de una casa en Manizales, una batalla silenciosa se libra cada día. Paloma, una niña de cinco años, enfrenta un enemigo invisible: la neurofibromatosis tipo 1, una enfermedad huérfana que afecta su cuerpo y su calidad de vida.

Desde hace 10 días, la pequeña no recibe el medicamento que necesita para controlar los tumores dolorosos que invaden su cuerpo, lo que ha sumido a su familia en la desesperación.

Ahora, sus padres claman a la EPS Famisanar por una respuesta inmediata, temiendo que cada día sin tratamiento comprometa la salud de su hija.

Niña con rara enfermedad lleva 10 días sin el medicamento que alivia su dolor en Manizales

Paloma nació con neurofibromatosis tipo 1, una condición genética que genera tumores a lo largo de sus nervios, provocando un intenso dolor. Aunque su vida siempre ha estado marcada por visitas médicas, estudios y tratamientos, en el último año, sus padres habían encontrado un rayo de esperanza en un medicamento llamado selumetinib.

Este fármaco, disponible únicamente en Estados Unidos, es el único que logra, al menos temporalmente, mantener bajo control los tumores que hacen que Paloma viva entre el dolor y el cansancio.

El descubrimiento de este tratamiento no fue fácil. Fueron los propios padres de Paloma, tras incansables investigaciones y consultas, quienes descubrieron que este medicamento podría ayudar a su hija.

Sin embargo, el alto costo y la burocracia para obtenerlo en Colombia han sido obstáculos constantes. A un precio de 10 millones de pesos por frasco, el medicamento es prácticamente inalcanzable sin el apoyo del sistema de salud, y para colmo, cada frasco tiene una duración limitada de apenas nueve días.

Ahora, tras 10 días sin el medicamento, la situación ha alcanzado un punto crítico.

Padres de la menor piden ayuda a la EPS Famisanar para el medicamento

David Hoyos, padre de Paloma, narró: "Paloma fue la primera paciente en Colombia en recibir este tratamiento. Fuimos nosotros los que dimos con la solución, pero ahora nos encontramos atados de manos".

Cada día que pasa sin el medicamento, los tumores de Paloma siguen su curso. Su dolor es cada vez más insoportable y su calidad de vida se deteriora mientras sus padres hacen lo imposible por agilizar el proceso con la EPS Famisanar.

Este medicamento no se puede interrumpir. Si se suspende, todo lo que se ha logrado hasta ahora podría perderse.

La situación se agrava porque no se trata solo de Paloma, pues los padres de la niña aseguran que hay muchos otros niños en Colombia que también padecen enfermedades huérfanas y que enfrentan dificultades similares para acceder a los medicamentos que necesitan.

No somos los únicos. Hay miles de niños en condiciones como la de Paloma que tampoco reciben sus medicamentos a tiempo.

En medio de la larga espera, la paciencia se está empezando a acabar cuando lo que está en juego es la salud y el bienestar de una niña que no entiende por qué su dolor ha vuelto a intensificarse.

Nos dijeron que no podíamos parar el tratamiento ni un solo día. Ahora llevamos diez días sin el medicamento, y el riesgo es que todo el proceso anterior se pierda.

Aun así, la familia Hoyos ha puesto todas sus esperanzas en que la EPS Famisanar responda pronto a su llamado.

El llamado es que estandaricen el proceso o que las personas que tengan que tomar las decisiones para entregar esto pues que lo entreguen.