Paciente con enfermedad de Pompe denuncia retraso en entrega de medicamento vital

Brian González, ingeniero de sistemas de 37 años y residente en Cartagena, enfrenta una situación crítica tras más de un mes sin recibir el medicamento indispensable para tratar la enfermedad de Pompe, una condición huérfana que afecta gravemente el sistema muscular y cuyo suministro está cubierto por la Nueva EPS.

El paciente requiere miocin, una enzima que le permite mantener la energía muscular que su cuerpo no produce de manera natural. Sin este tratamiento, González teme un deterioro significativo en su salud.

“En mis manos yo tengo la autorización, pero a la fecha no ha sido posible la entrega del medicamento para colocarlo”, explicó, señalando las trabas administrativas que han impedido el acceso oportuno.

Retrasos en medicamentos para enfermedades huérfanas en Colombia

González había logrado una mejora notable en su calidad de vida gracias al medicamento, pasando de un estado crítico en el que pesaba apenas 27 kilos a una condición más estable.

Sin embargo, advierte que cada día sin el medicamento representa menos oportunidades de vida. “Esto que hemos logrado no quisiera que se pierda”, expresó con preocupación.

El caso se suma a las denuncias recurrentes sobre dificultades en la entrega de medicamentos por parte de algunas EPS en Colombia, especialmente en tratamientos para enfermedades huérfanas, que requieren suministros especializados y continuos.

Urgente llamado para garantizar acceso a medicamento

La principal preocupación del paciente es que el proceso de recuperación alcanzado se revierta. El medicamento no solo le proporciona energía muscular, sino que le ha permitido recuperar peso y mejorar su condición física general.

Ante la gravedad de la situación, González hace un llamado urgente para que antes de finalizar 2025 le sea suministrado el tratamiento y se eliminen las barreras administrativas que hoy ponen en riesgo su vida y su calidad de vida.