Pacientes con epilepsia han dejado de recibir sus medicamentos: a algunos les queda una última caja
Expertos advierten que “tienen cinco veces más riesgo de muerte súbita que las personas con epilepsia controladas”.
Gloribeth Pardo
01:32 p. m.
Hay preocupación entre los pacientes con epilepsia y sus familias, debido a que les han dejado de entregar sus fármacos antiepilépticos, que ayudan a prevenir, reducir y controlar las convulsiones.
Es el caso de John Gaona, padre de Luciana, de once años que, a pesar de ser diagnosticada con una enfermedad huérfana, que la ha llevado a estar hospitalizada en 37 ocasiones por convulsiones que padece desde los seis meses, ha dejado de recibir los medicamentos que necesita:
“Nos queda la última caja, para esta semana. Ya no tenemos más (…) No nos entregan los medicamentos. Nos dicen que hay dificultades logísticas”. Teme que pueda empeorar y que “de pronto, fallezca. No se sabe”, advirtió, en diálogo con Noticias RCN.
El riesgo de muerte aumenta cinco veces, si no se controla la enfermedad:
De acuerdo con el doctor Orlando Carreño, “los pacientes con epilepsia farmacorresistente no controlados que caen en estatus tienen cinco veces más riesgo de muerte súbita que las personas con epilepsia que están controladas”.
La situación es tan grave que ha orillado a los pacientes con epilepsia y a sus familias a intercambiar medicamentos, para continuar su tratamiento.
De acuerdo con Gaona, los compran e intercambian “en grupos que tenemos de medicamentos. Yo doy el Neviot y la otra mamá o papá me da el Urbadan. Así lo hacemos”.
Son varias las familias que no pueden costear su tratamiento:
20.000 pacientes necesitan acceder mes a mes a los fármacos antiepilépticos en el país. Son varios, sin embargo, los que no logran costearlos.
“El Neviot”, según Gaona, “cuesta, más o menos, 350.000 cada tarro. Mi hija necesita tres cada mes; lo que equivale a un millón de pesos para este medicamento, pero mi hija también necesita tres unidades de Clobazam o Urbadan, que está en un promedio de 80.000 pesos, y tres unidades de Topiramato, que está en un promedio de 40.000 pesos”.
A esto, según el presidente de la asociación Pacientes de Alto Costo, Néstor Álvarez, se suma que “uno de los principales medicamentos que utilizan los pacientes: Clobazam, tuvo un cambio de proveedor y de registro sanitario, que ha generado un problema en el canal institucional, porque no hay medicamento desde hace tres semanas”.