Más de 2.000 pacientes han muerto por enfermedades raras en medio de la crisis en salud
Según Fecoer, el 40% de los fallecidos por enfermedades raras sí estaban afiliados a EPS intervenidas por el Gobierno Nacional.
Noticias RCN
08:07 a. m.
En Noticias RCN le seguimos la pista a la crisis que tiene entre la vida y la muerte a cientos de pacientes con enfermedades raras. Según la Federación Colombiana de Enfermedades Raras (Fecoer), en lo que va del año 2.033, personas con este tipo de padecimientos murieron en el país.
En el último trimestre fueron más de 500 pacientes con enfermedades raras los que perdieron la vida.
Los testimonios de los familiares de pacientes con enfermedades raras son desgarradores. Ellos están suplican por citas, medicamentos y tratamientos.
Diego Gil, presidente de Fecoer, explicó cómo está la situación para los pacientes con enfermedades raras en Colombia que no están recibiendo atención oportuna por la crisis del sector salud.
¿Por qué siguen muriendo los pacientes con enfermedades raras en Colombia?
Diego Gil:
Las personas con enfermedades raras que han fallecido no ha sido solamente porque han convivido con enfermedades que son crónicamente debilitantes, graves, que han amenazado su vida, sino también ha sido por las múltiples barreras que han tenido que enfrentar para acceder a medicamentos, a servicios y a tecnologías en salud, que, lamentablemente, el sistema de salud no se los ha proporcionado de forma oportuna.
¿Fallecidos con enfermedades raras estaban afiliadas a EPS?
Diego Gil:
Las personas fallecidas han estado afiliadas al Sistema General de Seguridad Social en Salud y también han sido notificadas en el Sistema de Vigilancia en Salud Pública, así como en el Registro Nacional de Pacientes con Enfermedades Huérfanas.
Sin embargo, vale la pena también mencionar que alrededor del 40% de estas personas fallecidas son personas que han estado afiliadas a EPS, intervenidas por el gobierno, lo cual demuestra que estas intervenciones definitivamente no han servido ni desde el punto de vista operativo y administrativo para resolver la crisis en la atención.
¿Cuál es el llamado al Gobierno Nacional por la grave crisis en salud?
Diego Gil:
El llamado que hacemos al gobierno es, claro, resuelvan la crisis de desfinanciamiento del sistema.
El sistema requiere no solamente recursos suficientes, sino el giro oportuno de los mismos para que toda la prestación de los servicios para la atención integral de pacientes sujetos a especial protección se pueda dar y se garantice su derecho fundamental a la salud.