Día Mundial de la enfermedad conocida como piel de mariposa
Los pacientes con epidermólisis bullosa, más conocida como piel de mariposa o piel de cristal, tienen una extrema fragilidad en la piel que puede causarles heridas en el 80 por ciento del cuerpo.
Noticias RCN
oct 25 de 2017
12:14 p. m.
12:14 p. m.
En Colombia 300 personas tienen esta enfermedad, de origen genético, que se puede detectar desde el momento del nacimiento.
“Pueden nacer con algunas ampollas o incluso con áreas de piel corrida como si se desprendiera. Como es una enfermedad rara difícilmente se sospecha”, indicó Liliana Consuegra, directora de la Fundación Debra.
El drama de los pacientes
Yalik Peña, tiene 19 años, pero tanto en su aspecto como en su corazón parece un niño de 10. Desde su nacimiento fue diagnosticado con epidermólisis bullosa, sin embargo, esto no es una barrera él. Quiere estudiar administración y tiene metas muy claras.
Yalik y su familia viven en Venezuela, pero deben venir a Colombia a tratar la enfermedad cada cuatro meses debido a su complejidad.
“La ayuda principal que es la calidad de vida de los niños no la hay en Venezuela, como las grasas, las cremas, los suplementos vitamínicos”, aseguró Soraya Quintana, mamá de Yalik.
El clima frío de Bogotá es una característica que favorece la salud de Yalik, por lo que tanto él como sus familiares buscan establecerse en la ciudad.
Mientras esto ocurre, él sigue con su tratamiento y envía un mensaje a las personas que sufren esta enfermedad en el mundo: “no se dejen vencer, vivan la vida como debe ser”.
NoticiasRCN.com