Ley Endometriosis Colombia: ¿en dónde está la política pública para asegurar su implementación?

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La Organización Mundial de la Salud (OMS) define la endometriosis como una enfermedad que puede aparecer desde la primera menstruación hasta la menopausia, causando dolores intensos en la pelvis y dificultando el embarazo.

A pesar de que no se sabe a ciencia cierta cuáles son las causas o cómo se puede prevenir, la endometriosis afecta a cerca de 190 millones de mujeres y niñas en edad reproductiva en el mundo, lo que se traduce en aproximadamente el 10% de esta población.

En Colombia, se calcula que 3,5 millones de mujeres están diagnosticadas con la enfermedad, sin embargo, el subregistro puede ser mucho más alto, teniendo en cuenta que el tiempo promedio para su diagnosis puede ser de hasta 9 años, de acuerdo con datos de la Asociación Colombiana de Endometriosis (Asocoen).

Comúnmente, el trastorno llega acompañado de dolores fuertes y sangrados abundantes durante el periodo, lo que puede llevar a las mujeres a abandonar sus actividades cotidianas. Sin embargo, el desconocimiento acera de la enfermedad es tal, que quienes la padecen tienen que cargar además con el miedo a ser estigmatizadas por reconocer que no se encuentran en condiciones para trabajar o estudiar.

En respuesta, la Asociación Colombiana de Endometriosis y el excongresista Mauricio Toro emprendieron el camino para crear un marco legislativo que reconociera la endometriosis como una enfermedad incapacitante, con protocolos para promover su diagnóstico oportuno, tratamientos inclusivos y un eje de pedagogía sobre lo que significa padecerla.

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El 19 de octubre del 2023, el presidente Gustavo Petro sancionó la Ley Endometriosis Colombia, “Por medio de la cual se establecen los lineamientos para la política pública en prevención, diagnóstico temprano y tratamiento integral de la endometriosis, para la promoción y sensibilización ante la enfermedad y se dictan otras disposiciones”.

Pero ¿cómo avanza su implementación en el país?, ¿cuáles son los retos del sistema de salud?, y ¿qué esperan de ella las mujeres que sufren la enfermedad?

Los avances de la Ley Endometriosis Colombia

La inexistencia de un registro nacional de pacientes con endometriosis y la falta de pedagogía menstrual son apenas dos de los retos que debe enfrentar el sistema de Salud del país para lograr un tratamiento integral de la enfermedad.

De acuerdo con lo establecido en la ley, el Ministerio de Salud tiene un año, contado a partir de la expedición, para poner en marcha la operatividad del registro de pacientes con endometriosis y, en general, la política pública integral que permita abordar la enfermedad desde la prevención, el diagnóstico, su tratamiento, la sensibilización y la investigación.

Hasta ahora, en Colombia está reconocido el 14 de marzo como el Día Nacional de la Concientización y Prevención de la Endometriosis, en consonancia con el Día Mundial de la Endometriosis establecido por la OMS.

No obstante, tras casi cinco meses de su sanción, los avances para la implementación completa de la ley aún no son claros. Para la elaboración de este especial intentamos, en repetidas ocasiones, consultar con el Ministerio de Salud acerca del trabajo que se está llevando a cabo para poner en marcha la norma, sin embargo, no obtuvimos respuesta.

Revisamos archivos del Ministerio en los que se hace referencia a la endometriosis y encontramos que en 2013 fue incluida en una guía clínica para el diagnóstico y tratamiento de enfermedades de transmisión sexual e infecciones del tracto vaginal, específicamente dentro de un listado de condiciones para determinar la Enfermedad Pélvica Inflamatoria (EPI).

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Más tarde, en 2020, el término fue puesto en la resolución 228 de Minsalud, por medio de la cual se adoptó la política pública para la prevención y tratamiento de la infertilidad. Allí, la endometriosis fue señalada como uno de los factores biológicos causantes de esterilidad en las mujeres.

En julio del 2022, la endometriosis apareció nuevamente en la ley 2261, que reglamentó la entrega gratuita y oportuna de productos de higiene menstrual para mujeres y personas privadas de la libertad. En este proyecto se incluyó la endometriosis como una de las patologías para priorizar “el suministro suficiente y oportuno” de estos artículos “de acuerdo a la necesidad”.

Los retos del sistema de salud para abordar la endometriosis

La Ley establece que la endometriosis debe reconocerse como una “enfermedad crónica progresiva y debilitante” que pude disminuir la calidad de vida de quienes la padecen.

Frente a tal panorama, el Ministerio de Salud está llamado a reglamentar las condiciones para los casos que demanden una incapacidad temporal o absoluta, siempre y cuando se respete la autonomía médica y el diagnóstico de la paciente.

Además, dentro del año de plazo que se establece en el articulado, también se exhorta al Ministerio a formular y adoptar la política pública integral que permita abordar la endometriosis desde su diagnóstico temprano, el tratamiento médico, la capacitación adecuada del personal de salud, el acceso a la información, la promoción de la investigación clínica y científica, la atención prioritaria, las medidas de protección laboral y educativa, y los programas de tratamiento y rehabilitación.

Otro de los retos para el sistema tiene que ver con la creación de un registro de pacientes, que sirva de base para garantizar la oportunidad en la atención, incluso para aquellas mujeres con un presunto diagnóstico.

A esto se suman puntos como la implementación de una ruta para la diagnosis temprana de la enfermedad, en la que se ordenen los exámenes necesarios para descartar o confirmar el padecimiento de endometriosis; así como la flexibilización de los horarios laborales y educativos para las mujeres, niñas y adolescentes que sufran esta condición.

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Lo cierto, por ahora, es que los millones de mujeres en Colombia que viven con endometriosis, sumadas a aquellas que posiblemente no saben que la padecen, están a la espera de que el Estado y las instituciones les cumplan y les garanticen un abordaje completo y seguro de su enfermedad.