Madre de dos niñas con piel de cristal denuncia dificultades para acceder a tratamientos en Soacha

Gloria Capera, una madre residente en Soacha, asegura que además de enfrentar día a día los desafíos que implica el cuidado de sus hijas Sara y Luciana, diagnosticadas con una enfermedad rara conocida como “piel de cristal”, debe sortear constantes obstáculos para obtener los insumos médicos y la atención especializada que requieren las menores.

Las dos niñas, de 15 y 10 años, respectivamente, conviven desde su nacimiento con esta condición que provoca extrema fragilidad en la piel, generando ampollas, heridas y dolor permanente.

A pesar de las dificultades, ambas mantienen una actitud positiva que, según su madre, se ha convertido en una lección diaria de fortaleza y resiliencia.

Una vida entre curaciones y sacrificios

La rutina de Gloria comienza de madrugada. Trabaja como guarda de seguridad y, entre extensas jornadas laborales, dedica el tiempo que tiene disponible al cuidado de sus hijas.

Según relata, durante estos años no solo ha aprendido a realizar curaciones y atender las lesiones de las menores, sino también a comprender una enfermedad poco conocida, incluso para algunos profesionales de la salud.

“Hay días en los que hay demasiadas ampollas, demasiadas heridas y duele”, cuenta la familia al describir las complicaciones que enfrentan con frecuencia.

La madre afirma que uno de los momentos más difíciles es ver a sus hijas sufrir dolor sin contar siempre con las herramientas necesarias para aliviarlo. Además, sostiene que la atención de ambas requiere cuidados permanentes y especializados.

Reclamos por acceso a medicamentos e insumos

A las dificultades propias de la enfermedad se suma, según denuncia Gloria, la lucha constante para obtener los elementos ordenados por los médicos.

De acuerdo con su testimonio, las fórmulas incluyen apósitos, cremas e insumos esenciales para el tratamiento diario de las menores. Sin embargo, asegura que solo recibe una parte de lo prescrito, situación que la obliga a buscar alternativas para completar los materiales requeridos.

También señala que han tenido problemas para acceder a especialistas en nutrición y cuidado de heridas, servicios fundamentales para mejorar la calidad de vida de las niñas.

Pese a las dificultades, Gloria envió un mensaje de aliento a otras familias que atraviesan situaciones similares. “Que luchen por sus niños”, afirmó, al tiempo que invitó a los menores que enfrentan enfermedades complejas a no dejar de jugar, reír y disfrutar de la vida.

Mientras tanto, Luciana y Sara continúan persiguiendo sus sueños. La menor de ellas aseguró que uno de sus mayores deseos para la próxima Navidad es recibir una bicicleta, una ilusión que refleja que, pese a las limitaciones que impone la enfermedad, ambas niñas mantienen intactas sus ganas de sonreír y salir adelante.