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Madre de niña con enfermedad huérfana denuncia falta de atención de EPS Sanitas

La situación ha obligado a la familia a buscar recursos por su cuenta para cubrir gastos relacionados con la atención médica de la menor.


Noticias RCN

nov 10 de 2026
02:01 p. m.

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La crisis que atraviesa el sistema de salud sigue golpeando a pacientes con enfermedades de alta complejidad en distintas regiones del país. En Aguachica, Cesar, una madre denuncia que ha tenido que vender helados y realizar rifas para reunir recursos con los que intenta sostener el tratamiento de su hija de ocho años, quien padece una enfermedad huérfana y, según afirma, no ha recibido la atención ni los medicamentos requeridos por parte de la EPS Sanitas.

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La menor, Ruth Sofía García, fue diagnosticada con encefalopatía epiléptica por deficiencia del gen CDKL5, una enfermedad huérfana que le provoca frecuentes convulsiones y exige un tratamiento médico permanente para mantener su condición estable.

Una lucha diaria por medicamentos y terapias

La madre de la niña asegura que la EPS no ha autorizado de manera oportuna los servicios que su hija necesita para continuar con su tratamiento. Según relató, ha enfrentado múltiples obstáculos administrativos y, pese a las solicitudes realizadas, no ha obtenido respuestas claras sobre las razones de las demoras.

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La situación ha obligado a la familia a buscar recursos por su cuenta para cubrir gastos relacionados con la atención médica de la menor. La niña depende de una bala de oxígeno para mantenerse estable y requiere un estricto esquema farmacológico para evitar episodios convulsivos.

Actualmente, Ruth Sofía también enfrenta una infección respiratoria. Su madre manifestó que evita llevarla a servicios de urgencias debido a experiencias anteriores que, según denunció, habrían agravado su estado de salud tras contraer virus durante una hospitalización.

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Denuncian incumplimientos en la atención

Además de la entrega de medicamentos, la familia asegura que tampoco se han garantizado las terapias ordenadas por los especialistas, fundamentales para el manejo de la enfermedad.

Ante las denuncias, Noticias RCN intentó obtener una versión oficial de la EPS Sanitas en Aguachica. Sin embargo, directivos de la entidad señalaron que no estaban autorizados para entregar declaraciones sobre el caso.

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Mientras tanto, la madre de Ruth Sofía continúa buscando apoyo económico para garantizar la atención de su hija, en medio de la incertidumbre por la continuidad de los tratamientos que requiere para enfrentar esta enfermedad de baja prevalencia.

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