Niño con fibrosis quística en grave riesgo por un nebulizador que no le entrega la Nueva EPS

Una familia de Piedecuesta, Santander, enfrenta desde hace un año la negativa de la intervenida Nueva EPS para entregar un nebulizador especializado a su hijo de seis años, diagnosticado con fibrosis quística, una enfermedad huérfana de origen genético que requiere tratamiento médico permanente.

Adriana Torres, madre del menor identificado como David Santiago, ha convertido la sala de su vivienda en una unidad médica improvisada para atender las necesidades de su hijo, quien fue diagnosticado con esta condición cuando apenas tenía tres meses de edad.

La falta del dispositivo de alto costo estaría afectando seriamente la calidad de vida del niño, quien este año comenzará la educación primaria.

El grave riesgo al que está expuesto el niño por falta del nebulizador

Antes de recibir el diagnóstico preciso, David Santiago atravesó ocho neumonías, situación que evidencia la gravedad de su condición médica.

La enfermedad, además de ser huérfana, es decir, de baja prevalencia en la población, tiene un componente genético que requiere atención especializada y continua.

No se pueden hacer con cualquier tipo de nebulizador, solamente se puede con el nebulizador especial para ese medicamento especial.

Tutelas y desacato no han sido tomadas en cuenta por la Nueva EPS

La familia ya interpuso una tutela por el derecho fundamental a la salud del menor, e incluso existe un fallo de desacato contra la entidad prestadora de servicios de salud.

Sin embargo, la Nueva EPS, actualmente bajo intervención estatal, mantiene pendiente la entrega del equipo desde marzo de 2024.

Según informó la EPS, la entidad se encuentra revisando el caso, las autorizaciones y las fórmulas, documentación que, de acuerdo con la madre, ya fue presentada hace más de un año.

Mientras tanto, los medicamentos suministrados resultan insuficientes sin el nebulizador apropiado.