Bebés en riesgo vital: EPS retrasan alimentos médicos y niños con alergia grave pasan semanas sin poder comer

En Colombia, cientos de bebés y niños pequeños con una condición médica grave están enfrentando una situación crítica: no están recibiendo a tiempo los alimentos especiales que necesitan para vivir.

Se trata de menores diagnosticados con Alergia a la Proteína de la Leche de Vaca (APLV), una enfermedad que impide consumir leche convencional y que requiere nutrición médica especializada, conocida como alimentos con propósitos médicos especiales (APME).

El problema no es la falta de diagnóstico ni de prescripción médica. El mayor obstáculo está en el acceso. Familias denuncian retrasos prolongados, entregas incompletas y negativas por parte de las EPS.

“Cada semana recibimos reportes de bebés que llevan más de 20 o 30 días sin recibir su nutrición especializada y eso no es un retraso menor, es un riesgo vital”, advirtió el Dr. Juan Pablo Riveros, miembro de la Junta Directiva del Colegio Colombiano de Gastroenterología, Hepatología y Nutrición Pediátrica (COLGAHNP).

¿Qué es la APLV y por qué puede ser mortal?

La Alergia a la Proteína de la Leche de Vaca es una reacción inmunológica severa. El cuerpo del niño identifica las proteínas de la leche como una amenaza y activa una respuesta que puede afectar el sistema digestivo, respiratorio y la piel, y en los casos más graves provocar anafilaxia, una reacción extrema que puede ser fatal.

El diagnóstico se realiza con base en la historia clínica, los antecedentes familiares de alergias y factores de riesgo como nacimiento por cesárea, uso de antibióticos, introducción temprana de leche de vaca, prematurez y antecedentes alérgicos. En algunos casos, se confirma mediante una prueba de provocación oral, considerada el método de referencia.

La APLV es la alergia alimentaria más común en la primera infancia. El manejo nutricional no es opcional. Cuando el bebé recibe lactancia materna, la madre debe seguir una dieta estricta sin lácteos. Si esto no es posible, el niño necesita fórmulas con propósitos médicos especiales, que pueden ser hidrolizadas o de aminoácidos libres, según la gravedad del cuadro.

Cuando estos alimentos no llegan, las consecuencias pueden ser devastadoras. Así lo explicó el Dr. Riveros:

Cuando los niños con APLV no tienen acceso oportuno al tratamiento, tienen un alto riesgo de presentar retraso en el crecimiento, bajo peso y alteraciones en el desarrollo cognitivo, con repercusiones a corto, mediano y largo plazo, e incluso pueden tener un episodio de anafilaxia con un desenlace fatal.

Niños con alergia severa están pasando semanas sin comer por demoras de las EPS

Detrás de las cifras hay niños que no pueden alimentarse. Ana María Hernández, madre de Haaland, un niño de 1 año y 8 meses, relató que su hijo lleva más de tres meses sin recibir nutrición médica especializada, pese a interponer tutelas y desacatos.

Ha estado en UCI por recaídas respiratorias, cólicos e insomnio, y su crecimiento se ha estancado por completo.

Saray Pedrozo, madre de una niña de tres años con traqueostomía y gastrostomía, explicó que la EPS y la farmacia no han entregado el alimento especializado. Solo tras acudir a la Superintendencia de Salud recibió algunas entregas. Su hija ha requerido múltiples hospitalizaciones, presenta desnutrición severa y retraso en el desarrollo.

Otro caso es el de Yaneth Sierra, madre de Angel, un niño de cuatro años con síndrome de TARP. El menor tiene gastrostomía y trastornos de deglución.

Llevamos ocho meses sin entregas, hemos tenido que darle agua de manzana. He puesto tutelas y derechos de petición, pero nadie responde.

Las cifras confirman que no son casos aislados, pues un análisis con datos de la Superintendencia Nacional de Salud, entre julio de 2024 y junio de 2025, revela que se interpusieron al menos 1.120 quejas por barreras de acceso al tratamiento nutricional en pacientes con APLV.

Las principales fallas fueron:

• Negación en la entrega: 35,9 %
• Falta de oportunidad en la autorización: 34,2 %
• Entrega tardía o incompleta: 25,5 %
• Negación de la autorización: 4,5 %