"Nuestro sistema de salud está dejando morir a pacientes de enfermedades raras": Fecoer

Este 28 de febrero, se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras y por esta razón, en Noticias RCN le prestamos atención a esta población que de acuerdo a las cifras, llega a 2.5 millones de personas que conviven con ese tipo de diagnósticos.

Un grupo de personas que enfrenta dificultades con el sistema de salud. De acuerdo a lo manifestado Diego Gil, director ejecutivo de la Federación Colombiana de Enfermedades Raras (Fecoer), unas 92.000 personas diagnosticadas tienen problemas para acceder a los tratamientos de los que dependen sus vidas.

¿Qué está pasando con los pacientes de enfermedades raras?

"Lamentablemente, nuestro sistema de salud está dejando morir a las personas con enfermedades raras. Tenemos alrededor de 2.5 millones de personas que conviven con este tipo de diagnósticos. Alrededor de 92.000 han sido efectivamente diagnosticados, pero con unas serias dificultades para poder acceder a tratamientos de los cuales dependen sus vidas".

"Hay una falta de disponibilidad de medicamentos, hay una falta de recursos, de unidad de pago por capitación, de los presupuestos máximos para proveer los esquemas de atención que necesitan las personas que viven con este tipo de diagnósticos que son altamente discapacitantes, graves, que amenazan sus vidas".

¿Se comunicaron desde el Ministerio de Salud tras las órdenes de la Corte Constitucional?

"No, no hemos recibido ningún tipo de comunicación por parte del Ministerio de Salud para conformar estas mesas, y esto nos eleva mucho a más la preocupación, no solamente a las personas que hacemos parte de la Federación y representamos esa voz, sino a las familias, porque no vemos que se esté acatando las órdenes de la Corte Constitucional que son totalmente claras, se está yendo en contravía de la salud y de la vida digna de las personas".

"Lamentablemente no vemos que hayan avances y se esté cumpliendo estas órdenes que deberían cumplirse de manera inmediata, porque estamos hablando de vidas que están en riesgo, de pacientes que están sin adherencia a tratamientos, de pacientes que ya tienen daños irreversibles en condiciones de salud y familias que están sufriendo día a día para poder acceder a todo lo que necesitan".

"Es lamentable lo que está sucediendo y por eso hacemos un llamado al Gobierno Nacional, a las entidades de supervisión, vigilancia y control para que las cosas mejoren o que el rumbo de la salud de los colombianos en especial para las personas con condiciones vulnerables como enfermedades raras cambie lo más pronto posible".

¿Ustedes creen que la reforma a la salud podría ser una solución para la crisis?

"Definitivamente no. El proyecto de ley de reforma de la salud no resuelve la crisis que estamos atravesando hoy en día y también no tiene coherencia empezar unas discusiones o avanzar en unas discusiones de un debate de reforma de la salud mientras las personas están muriendo".

"Aquí lo que hay que hacer es tener voluntad política y hacer gestión para resolver la crisis que básicamente tiene una causa raíz muy grande, que es todo lo que tiene que ver con el desfinanciamiento del sistema de salud. Hay que resolver el ahora, posteriormente mirar a ver de qué forma se hacen arreglos estructurales para resolver la crisis".