'Tutelitis' en la salud: niño con 'huesos de cristal' sigue en la lucha con su EPS

@JBarrantesE/NoticiasRCN.com 

Una silla de ruedas eléctrica con descansabrazos, descansapiés, soporte cefálico, de tronco, mesa de trabajo, entre otros implementos, es lo que Johan David, un niño que tiene la enfermedad de los 'huesos de cristal', necesita para poder continuar este año con sus estudios.

Johan es un pequeño de siete años que vive en Dagua, Valle del Cauca. Él nació con osteogénesis imperfecta, una enfermedad que hace que sus huesos sean muy frágiles por lo que en su corta vida ha sufrido 69 fracturas.

Es tanta su fragilidad que incluso  se acuesta a dormir y se levanta fracturado.

No puede caminar ni hacer deporte. Es hincha del América de Cali, aunque no sabe lo que es jugar un partido de fútbol. La mayor parte del tiempo la pasa en su silla de ruedas o acostado. 

Su madre, Ana Milena Obando, ha tenido que hacer un curso empírico en derecho para lograr que su EPS, Cafesalud, le entregue al niño –generalmente mediante tutelas– la totalidad de los medicamentos, tratamientos y aparatos ortopédicos que necesita para poder sobrevivir.

Aunque hace pocos días, Johan recibió por parte de la EPS una enfermera que un juez mediante un fallo de tutela le había otorgado, ahora el lío es que para poder continuar cursando la primaria, el pequeño, que el año pasado aprendió a leer y escribir, necesita una silla de ruedas especial, porque la primera que obtuvo, también mediante una tutela, le queda pequeña.

"El menor tiene desviación de la columna lo que le produce limitaciones permanentes por las que no se puede movilizar por sí mismo (…) se solicita silla de ruedas eléctrica infantil, con comando de manos y pies, mesa de trabajo…", dice la orden que le dio un médico del hospital José Rufino Vivas a Ana Milena. 

Con la enfermera y con un colegio privado que aceptó a Johan, pese a los riesgos que implica para el plantel, tan solo hace falta la silla. Sin embargo, Cafesalud ya le dio la primera respuesta negativa a Ana Milena. 

"Yo les llevé la orden pero dijeron que esa no servía, que tenía que emitirla el especialista, y cuando logré la cita con el especialista, no me dieron la orden con la que le pagan la cita a él y no pude hacer nada", dice Ana Milena.

Ella teme que tenga que librar una nueva batalla legal con la entidad promotora de salud y que, mientras la silla llega, Johan pierda un año de estudio.

"Ya empezaron con los peros, sabiendo que la primera silla que me dieron la ordenó un médico general. No hay nada de nuevo ahorita, pero ellos otra vez empezaron".

"Él se pone a llorar y me pregunta: 'mamá porque yo no puedo volver a estudiar'", apunta.

Además, Ana llama la atención de Cafesalud a que cumpla con la entrega de la leche y de los pañales que Johan necesita, que obtuvo mediante una tutela, “porque se le están partiendo los dientes” por la falta de calcio.

Al ser consultada, la EPS le dijo a NoticiasRCN.com que se encuentra comprometida con el caso de Johan, asegurando que se está buscando la forma de mejorar la comunicación con Ana para darle la mejor atención al pequeño.

Por esto, Cafesalud dice que se está buscando la forma de asignar un funcionario que pueda atender de forma directa las solicitudes médicas del menor y así evitar esta clase de inconvenientes.

Un problema más allá de Johan

Según cifras de la Defensoría del Pueblo, durante el 2013 en Colombia se interpusieron 115.147 tutelas exigiendo servicios de salud y este año en promedio diariamente se están presentando 325.

"Los servicios que más se solicitan mediante tutela son tratamientos con el 25%, los medicamentos con 16.3% y las citas médicas especializadas con el 13%", señalo  Norberto Acosta, funcionario del área de salud de la Defensoría.

La situación persiste pese a que el Gobierno anunció el año pasado que los colombianos ya no tendrían que recurrir a la tutela para acceder a servicios de salud. 

Es por esto, que la Defensoría pide que se fortalezca la tutela puesto que "es el único elemento de protección con que cuentan los usuarios de los servicios médicos".

Los departamentos en los que más se interponen tutelas por servicios de salud son: Antioquia, Bogotá y Valle del Cauca.